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淋巴瘤之家在北京有“家”了

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發表于 2013-12-18 10:28:06 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 來自: 中國北京
淋巴瘤之家成立于2011年3月29日,是中國唯一覆蓋全國范圍的淋巴瘤患者在線交流社區,注冊人數已突破12萬人。因為這里的工作人員基本上都是曾經的淋巴瘤患者,所以淋巴瘤之家的服務口號是只有病友真懂你,我們希望也在努力將病友康復所需要的:知識普及、康復信心、情感交流、醫學服務、營養支持全方位地涵蓋在這個平臺上,成為一個助益淋巴瘤病友康復的綜合型平臺。
淋巴瘤之家還是國際抗癌聯盟、國際淋巴瘤聯盟、國際患者聯盟、國際慢淋倡導網絡的成員,以及國際華氏巨球蛋白血癥基金會的合作伙伴。
   
    如您想快速了解我們歡迎收看視頻
如視頻無法加載,請點擊


淋巴瘤之家工作室簡介  

盼望著盼望著,在病友們的支持下,淋巴瘤之家在北京有“家”了!
先來幾張我們辦公室組裝照片,所有的桌子,椅子,柜子都全部是我們手工組裝起來的。


碩哥,網站運營專員

          我們從這里開始了!


      團隊成員介紹


月萌,北京土著,80后,2009年確診介于霍奇金與彌漫大B之間的未分類b細胞淋巴瘤(灰區淋巴瘤)。

在移植倉中生活了兩個月,經受了痛苦,同時也收獲了健康。如果把生病比作一次考試,那么我可能是那個不及格又要補考的“差生”。我了解彩虹們及家屬們的焦急,無奈,甚至絕望。就像樵夫害怕荊棘,船只避忌風浪。這也就是我加入淋巴瘤之家的原因,希望用我一點點的力量幫助大家。



娟娟     80后,縱膈彌漫大B,康復10年。作為一名康復的淋巴瘤患者,我喜歡淋巴瘤之家。在這個平臺上,讓我對自己的疾病有了深入的了解,更增加了我戰勝疾病的信心?,F在,我加入淋巴瘤之家這個大家庭,志愿為更多的病友送去愛心,送去溫暖!

碩哥 天蝎座  80后 一個學社會工作專業非社工人。在上家公司工作時與洪飛相識。在摸爬滾打一陣后,與洪飛臭味相投的開始了工作室的工作。學社會工作但是畢業幾年沒有回饋過社會。這次臭味相投希望能通過工作室來為更多病友提供幫助。真正的做一個社工人。

孔雀河 家屬 80后。陪母親就診的過程中,深感獨生子女家庭在大病面前的虛弱無助,我打定決心要盡我所能幫助跟我媽媽一樣患上淋巴瘤的病友們,哪怕只是聽你們講講自己的煩惱,反饋點點我了解到的經驗。我希望陪伴大家,一步步的走向康復,風雨過后,見到彩虹。


島爺,80后,北京土著,彩虹家屬。因為淋巴瘤的緣故,我曾前往生命的深谷,那里很黑,但抬起頭就可以看見光。在這個過程里,我感受過生命最原始的力量,也終于憑借這份力量從追求成功的日常里超拔。畢竟,痛過,便懂他人之痛,愛過,還要繼續去愛。未來,愿借淋巴瘤之家這個平臺,成為希望與溫暖的傳遞者。


靜靜,70后,彌漫大B淋巴瘤(雙表達),康復六年,很悲催的經歷了治療中進展,走過了人生中最黑暗的那一段時光。也很幸運康復了,而且來到了之家工作,希望盡微薄之力做好每一件小事,不負生活,為自己加油!



秋識,80后北京土著,低級別濾泡四期,結療維持中。之前的生活忙碌而疲憊,生病讓我暫停腳步,有時間想想自己真正的需要。我因病與之家結緣,感恩之余希望能將這份關愛傳遞給更多的小伙伴。讓我們一起加油,奔向美好新生!
     
   

幸運的桃子  患者家屬  90后,你信嗎?哈哈 !從我照片就看出來了吧,最擅長的是照顧我家的彩虹!愿獻上自己綿薄之力幫助更多患者康復!


洪飛  80后 曾經是一個在化學實驗室進行各種化學反應的“二手科學家”,2010年(研究生第三年)確診霍奇金淋巴瘤混合細胞型,經歷4輪化療和17次放療后,順利解放重生,感慨于淋巴瘤的知識普及嚴重不足,且患者需要與患者溝通交流,遂與病友們創辦淋巴瘤之家,于2011年3月29日正式上線?,F致力于淋巴瘤病友社區運營管理,希望病友們能在這里找到更多正能量,了解基礎知識,早日康復!
網站大事記

2011年03月29日 正式上線:2011版關于我們
2011年7月8日     淋巴瘤之家服務中心成立,為病友提供病例會診及代問診服務
2013年1月20日   發布第一期微信公眾號
2013年3月18日   淋巴瘤之家開通手機APP
2013年12月5日   淋巴瘤之家北京工作室成立        
2014年7月           注冊用戶數量突破一萬
2014年8月          《專家說》《病友說》欄目上線   

2015年6月          官方營養品商城“康復加油站”上線(2019年下線)
2015年9月          拍攝國內首部“世界淋巴瘤日”公益宣傳片,觀看公益視頻請點擊
2015年9月13日   舉辦全國首屆“世界淋巴瘤日”病友交流會,觀看論壇花絮請點擊
2015年9月13日   攜手北京新陽光慈善基金會成立國內首個救助淋巴瘤患者的專項基金,擬2016年3月底開始救助活動
2015年11月         淋巴瘤之家服務中心開通國際代問診、國內知名淋巴瘤中心住院直通車
2015年12月21日  注冊用戶數量突破兩萬

2016年8月          發起探索未知項目,攜手醫學,推進淋巴瘤診療的發展
2016年9月15日    四位國際專家拍攝的“世界淋巴瘤日”公益宣傳片發布,視頻觀看突破百萬次,觀看視頻請點擊
2016年9、10月    分別在上海、天津、廣州三地舉辦2016“世界淋巴瘤日”病友交流會,觀看活動視頻請點擊

2017年3月1日       開啟病友微信群的微課堂線上患教模式
2017年3月21日     成為國際淋巴瘤聯盟第68個成員      
2017年7月           發起首次中國淋巴瘤患者生存調查,并正式發布調查報告。
2017年9月15日     邀請多位淋巴瘤專家及新藥和臨床試驗獲益的病友共同拍攝的2017年世界淋巴瘤日公益宣傳片《新∞希望》正式發布,觀看視頻請點擊
2017年9-11月       分別在南京、北京、成都、鄭州、武漢五地舉辦2017“世界淋巴瘤日”病友交流會,參與專家近百人,700多病友和家屬出席活動,超過2.5萬全國各地的淋巴瘤患者和家屬同步收看了直播。
2017年5月           創始人洪飛受邀參加CHINAMEDICAL AFFAIRS SUMMIT中國醫學事務研討會,參與腫瘤大數據的討論
2017年11月         創始人洪飛受邀參加CHINATRAILS研討會,首次提出藥企應站在患者角度審視臨床試驗設置的合理性
2017年11月         創始人洪飛受邀參加伊布替尼上市會,代表淋巴瘤患者發出醫保減負的呼吁
2017年12月         創始人洪飛受邀出席ASH美國血液學年會

2018年1月              建立臨床試驗及患教活動信息發布機制,及時傳遞讓病友獲益的信息      2018年1月-5月      舉行名為“方糖療愈會”的心理交流活動
2018年2月             首次參與《全球淋巴瘤患者生存調查》,在全球65個國家和地區的6631份調查問卷中,中國數據貢獻比例超過40%
2018年4月-12月     舉辦了NK/T淋巴瘤、兒童淋巴瘤、復發難治成人淋巴瘤等多場主題患教會
2018年5月            創始人洪飛受邀出席中國國際藥物信息大會暨第十屆DIA中國年會,并在會上發言,強調藥企在臨床試驗及藥品上市階段聽取患者聲音
2018年8月             編輯印刷,并免費開始發放《淋巴瘤患者家庭護理手冊》
2018年9月             創始人洪飛受邀出席第二屆天津國際淋巴瘤高峰論壇并作為患者組織代表首次在醫學會議上發言,講述確診后及時而詳實的疾病信息對于患者治療及預后的積極影響。
2018年9月             淋巴瘤之家受邀出席第七屆中國罕見病高峰論壇,創始人洪飛作為罕見腫瘤分會場的大會主席,呼吁罕見腫瘤目錄的出臺,希望將淋巴瘤罕見亞型在內的眾多罕見腫瘤納入罕見病目錄。
2018年9月15日       淋巴瘤日公益宣傳片《12星座大戰086》正式發布,觀看視頻請點擊
2018年9月15日       發布《全球及中國淋巴瘤患者生存現狀對比報告》,了解詳情請點擊
2018年9月和10月    分別在上海和西安兩地舉辦2018“世界淋巴瘤日”病友交流會
2018年12月            從英國引進,由淋巴瘤之家翻譯,北京大學腫瘤醫院朱軍教授校對,人民衛生出版社出版的《淋巴瘤患者生活指南》一書在2018年的最后一天定稿,計劃于2019年中旬與中國的淋巴瘤病友見面。



2019年1月             線上心理支持小組“21天幸福微改變幸福營”開營,帶領參與的伙伴們從一點小事開始,找回對于生活的掌控感。
2019年3月             推出向淋巴瘤病友及家屬科普國際最新淋巴瘤診療訊息的欄目《淋巴瘤快報》。        2019年3月        成為國際抗癌聯盟(UICC)的成員組織
2019年4月             淋巴瘤之家引進的圖書《淋巴瘤患者生活指南》正式出版,并舉行新書發布會,醫學專家朱軍教授、張薇教授,科普大人菠蘿等嘉賓受邀出席。
2019年6月             推出彩虹會員服務,提供全程治療的陪伴服務。
2019年7月             搭建患者走近企業、企業傾聽患者的平臺,第一次舉辦企業開放日活動“走近武田”。
2019年9月11日         淋巴瘤之家連續第三年完成全國范圍內的淋巴瘤患者生存調查,并形成覆蓋患病與確診過程、治療周期與醫療負擔、具體用藥情況、生命質量等多方面內容的《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》,并在9月11日舉行了匯聚醫學、企業、政府專家領導及多方媒體的白皮書發布會,使得淋巴瘤患者經濟負擔重的問題得到了多方的高度關注。
2019年9月15日      首部淋巴瘤疾病認知題材舞臺劇《菲躍病房》公演。    2019年9月15日      公益宣傳片《SUPERHERO/敬不凡的你》,請點擊
2019年10月            淋巴瘤之家創始人洪飛作為唯一一位癌癥患者代表,受邀出席了第二屆中國衛生技術評估大會,并在會上呼吁“腫瘤患者需要創新藥,并希望政府在創新藥政策制定及談判時能考慮并采納患者群體的聲音”,洪飛的發言也得到與會官員的正面回應。
2019年11月            連續第三年舉辦“與愛同行 公益健步走”活動。    2019年11月            加入ESMO Asia 罕見腫瘤聯盟

2020年1月,基于淋巴瘤之家發起的《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》的681份霍奇金亞型有效問卷形成的分析報告《中國霍奇金淋巴瘤患者疾病負擔調查》,在國家醫保局官方期刊《中國醫療保險雜志》上得到發表。
2020年2月,圍繞新冠疫情期間病友就醫難的問題,淋巴瘤之家第一時間開展了一系列工作:
                       行動迅速地組織起第一場疫情期間的專家線上答疑
                       持續更新通知各大醫院就診安排
                       專訪疫情中心武漢同濟醫院血液科周劍峰教授,回答了病友疫情期間關心的問題以及注意事項
2020年2月28日,廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會成立,洪飛出任副理事長
2020年3月,第二次組織參與國際淋巴瘤聯盟發起的《全球淋巴瘤患者生存調查》
2020年7月,CR路上好幫手《彩虹日記》印刷出品
2020年7月,呼吁加速淋巴瘤靶向藥的醫保進程
2020年9月,聯合舉辦線上“講述我們自己的故事——血液腫瘤病友分享會”以及“大咖連線——淋巴瘤線上患教會”等世界淋巴瘤日活動
2020年9月,公益宣傳片《致敬醫者,想給你們一個世界的感謝》,請點擊
2020年11月,加入Pinnacle community(澳大利亞罕見腫瘤組織下的亞太罕見腫瘤患者組織支持平臺)和 WPA(World Patient Alliance)

2021年3月29日,淋巴瘤之家成立十周年
2021年8月6日,淋巴瘤之家聯合人民日報《健康時報》社、紅棉公益基金會共同舉辦了“傾聽 · 行動 · 關愛”2021淋巴瘤創新醫療服務論壇,匯集各方力量助力淋巴瘤新藥進醫保
2021年9月15日,世界淋巴瘤日宣傳片《我與淋巴瘤之家的十年》發布,請點擊
2021年9月15日,在《健康時報》發布“未來可期,不再等待”淋巴瘤日專題頁報道,通過九篇不同視角的專訪對淋巴瘤診療領域的現狀進行了深度報道
2021年9月15日,在健康界客戶端頭條發布的深度采訪文章《每年新增10萬患者,用來救命的廉價藥卻陷入斷貨危機》,向公眾呈現出目前淋巴瘤患者面臨的斷藥危機;并在健康界平臺的重點欄目《BOSS論健》進行了“T細胞淋巴瘤治療新處方”的直播互動。
2021年11月,“首屆中國淋巴瘤病友大會暨淋巴瘤之家十周年生日會”終于在疫情的間歇期,于上海順利舉行
《2020濾泡淋巴瘤患者生存狀況白皮書》對2021年濾泡新藥奧妥珠單抗進醫保起到了重要的推動作用

2022年3月,在人民日報健康時報社舉辦的2022“兩會健康策”活動中策劃了一場以聚焦高值腫瘤新藥創新支付方式,提高患者用藥可及性的腫瘤新藥專場。
                    舉辦為期兩天的“傳新聲 達新愿——2021 ASH精選傳達會”,邀請國內淋巴瘤領域的近30名專家和淋巴瘤之家的骨干病友們通過7場直播就2021美國血液學會(ASH)年會公布的最新研究及新藥進展進行了深入的解讀和探討。
                     邀請20位擔任群管理員或報名組織地方病友會的彩虹志愿者參加了以“非職權影響力與高效溝通”為主題的賦能培訓會,學習了解服務病友的技巧。
                     第三次組織病友參加全球淋巴瘤患者生存調查。
2022年5月,呼吁將每年的5月6日作為濾泡性淋巴瘤患者公益日,并啟動周周無慮的患者沙龍活動。
2022年8月,聚焦ADC藥物的可及性以及淋巴瘤中罕見腫瘤范疇亞型的用藥問題的第二屆淋巴瘤創新醫療服務論壇在京舉行。
2022年9月, 發布首屆世界慢淋日“我們風雨同舟,執手慢行“線上關注活動
2022年10月,第二屆中國淋巴瘤病友大會在成都圓滿舉行,在會上以淋巴瘤數字諧音為設計靈感的淋巴瘤之家新logo首次與大家見面,并揭幕了”讓淋巴瘤不再成為生命的羈絆“的新使命愿景。
   

2023年1月,淋巴瘤之家聯合“骨髓瘤之家”和“暖白小屋”兩個兄弟病友會,共同舉辦囊括2022ASH重磅研究進展的“傳新聲,達新愿——2022ASH精選線上傳達會”。
2023年2月,《2022中國彌漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》正式發布,其中復發患者整體治療費用43.6萬,自費26.6萬,自費占比60.88%,以及復發患者比初診患者會經歷更多疼痛/不舒服和焦慮/沮喪,受到更多的日?;顒酉拗频膯栴}需要引起關注。
2023年4月,腫瘤防治周期間組織了面向惰淋患者的大咖科普系列活動。
                    包含淋巴瘤之家案例的《藥物全生命周期中的患者參與》在中華醫學事務年會(CMAC)上正式發布,并在此會上介紹淋巴瘤之家對《衛生技術評估中的患者參與》的出版工作以及理解。
2023年5月,淋巴瘤之家上海工作室成立,并陸續組織了有病友、專家、媒體、國內外的患者組織、企業代表等參與的開放日活動。
2023年8月6日,“我愛 CR 更愛你”為主題的第三屆中國淋巴瘤病友大會在上海舉行,包括淋巴瘤病友、家屬、臨床專家、藥品監管和醫保政策研究者、研發企業以及關注淋巴瘤的愛心人士在內,共計超過500人參會。在大會上還誕生第一批淋巴瘤之家的“CR領航員”志愿者。
2023年9月,淋巴瘤之家攜手愛心企業羅氏制藥和音樂人,共同制作了淋巴瘤醫患之歌《唱響無慮人生》,并邀請醫生和病友代表共同錄制了MV。
2023年9月14日-16日,由淋巴瘤之家和羅氏制藥中國聯合策劃和主辦的國內首個淋巴瘤主題沉浸式光影科普展覽在上海重磅開展。
2023年9月28日,淋巴瘤之家推動華氏巨球蛋白血癥及皮膚T淋巴瘤加入第二批罕見病目錄。
2023年10月,淋巴瘤之家受邀作為非政府代表參加第75屆WHO西太平洋地會議。
                      淋巴瘤之家受邀在第二屆博鰲國際藥械真實世界研究大會“真實世界數據研究與醫療衛生經濟學”分會場分享《基于患者真實世界數據的價值與中國應用》。
2023年12月1日,淋巴瘤之家與國際華氏巨球蛋白血癥基金會達成合作伙伴關系。

     
我們在做什么

整理最新的淋巴瘤醫學進展,匯總臨床試驗信息,讓您第一時間了解新藥及治療新進展      組織線下患教活動和線上微課堂,創造病友與專家零距離學習的機會   
錄制《專家說》《淋巴瘤大講堂》,向病友傳播淋巴瘤規范治療知識
錄制《病友說》《開放日》,向病友傳遞康復正能量      維護平臺的交流內容,給大家一個純凈真實的病友交流社區
幫助有需要的病友進行病理再確定:病理會診
幫助治療中有疑問的病友進行代問診:代問診
總之,我們就是為病友們的康復打雜的!做一切能幫到大家的事情!

      
      
加入我們

投稿:fang.zhang@hexiaoduo.com;對外合作:hongfei.gu@hexiaoduo.com;服務中心:4000899320;病情咨詢請直接發帖;關注淋巴瘤之家微信公眾號:house086。

媒體報道

BTV《北京您早》采訪洪飛 觀看采訪視頻請點擊
《健康時報網》報道淋巴瘤之家主辦的世界淋巴瘤日病友活動 了解報道詳情請點擊
中國國際廣播電臺《CRI健康中國》 采訪洪飛、孔雀河 收聽采訪錄音請點擊
光明網做了題為“淋巴瘤之家洪飛:從患者到公益社區掌門人”的報道請點擊   
動脈網專訪洪飛,發表了題為《患者社群的運營之道,5萬名淋巴瘤病友能為患者生存帶來什么價值》的報道請點擊
      
健康時報記者對洪飛進行的專訪《他的腦海里正構思一部中國淋巴瘤患者生存百科》請點擊   健康時報記者對洪飛進行的專訪《“淋巴瘤之家”創始人顧洪飛:用10年時間干好一件事》請點擊

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媽婆嫲早日康復 + 33 一群熱心人!感動感恩!
軒軒媽 + 10 謝謝洪飛給了我們這么強大的一個家!.
富榮老軌 + 90 正能量!
caitianharry + 10 很好,支持!

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杰出貢獻一生平安康復3-5年

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發表于 2013-12-21 22:57:13 | 只看該作者 來自: 中國河南鄭州
病理會診:專家看切片
可喜可賀!北京不讓放鞭炮,要不提溜幾掛一萬頭的炮仗崩它個轟轟烈烈以示慶祝!萬事開頭難,而好的開頭預示成功一半,加油,朝氣蓬勃的年輕人們!
養生在動  養心在靜  生命有時需要忍耐
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博學多才一生平安康復0-1年

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發表于 2013-12-18 11:13:38 | 只看該作者 來自: 中國北京
原來在我隔壁,⊙﹏⊙b汗!
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發表于 2013-12-18 10:59:13 | 只看該作者 來自: 中國安徽蚌埠
這個要恭喜的??!
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發表于 2021-12-26 08:08:22 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東濰坊
這里不僅是病友之家,也是淋巴瘤醫生的成長之家,作為一名基層血液科醫生,在這里學到了很多知識,十分感謝
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發表于 2013-12-18 13:37:59 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國天津
如果我有機會到北京,一定要認識下這些無私的人。
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發表于 2013-12-18 11:03:04 | 只看該作者 來自: 中國天津
洪飛功德無量
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發表于 2015-10-22 16:29:26 | 只看該作者 來自: 中國天津
淋巴瘤之家    病友們真正的家     這里有我們想要學習的知識  有我們生存的正能量   
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發表于 2013-12-18 16:23:56 | 只看該作者 來自: 中國廣東深圳
祝淋巴瘤之家 越辦來越好  幫助到更多的病友。洪飛 功德無量啊。
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發表于 2013-12-18 10:58:38 | 只看該作者 來自: 中國北京
代表全世界家屬發來賀電,祝淋巴瘤之家福如東海,壽比南山{:4_102:}{:4_102:}
不是因為某件事很難,你才不想做,而是因為你不想做,讓這件事變得很難。
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發表于 2013-12-18 10:56:19 | 只看該作者 來自: 中國浙江寧波
幫頂~~~
2013年4月22日 免疫組化確診非霍奇金 NK/T細胞淋巴瘤,病灶:右鼻腔  IEA;上海腫瘤醫院治療:2013.5.6-2013.6.7行鼻腔放療共50gy,主治:俞小立;化療方案:DICEP  3個療程,主治:洪小南,9月5日3個療程治療結束。10月5日鼻咽增強MRI和胸部增強CT,未發現明顯腫大,CR!12月5日進行第一次復查,檢查結果一切OK!
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發表于 2013-12-18 10:30:24 | 只看該作者 來自: 中國北京
我第一個頂起,O(∩_∩)O哈哈~
我是彌漫大B康復八年,有問題可以加我微信13691455321
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發表于 2013-12-18 10:32:31 | 只看該作者 來自: 中國浙江金華
我第二個頂起,開放日是納尼時候?
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發表于 2013-12-18 10:33:39 | 只看該作者 來自: 中國江蘇南京
恭喜顧老板事業起步,祝多多發財,同時也為病友答疑解難,架設溝通橋梁。
2013年12月結療,2017年7月28日確認復發。

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發表于 2013-12-18 10:36:22 | 只看該作者 來自: 中國安徽合肥
有機會去看看.
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發表于 2013-12-18 10:37:34 | 只看該作者 來自: 中國北京
頂,支持下

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發表于 2013-12-18 10:43:33 | 只看該作者 來自: 中國北京
看見了紅包裝的恰恰瓜子,負責任的說一句,這個,真不能吃
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發表于 2013-12-18 10:44:46 | 只看該作者 來自: 中國北京
那的房租一個月要6K以上呢,洪飛機真有錢。
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發表于 2013-12-18 10:53:52 | 只看該作者 來自: 中國河南南陽
支持頂
一切都會好的 奮斗吧 打敗淋巴瘤
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發表于 2013-12-18 11:02:34 | 只看該作者 來自: 中國遼寧大連
不頂都不行

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發表于 2013-12-18 11:11:12 | 只看該作者 來自: 中國安徽安慶
去北京求收留......我誰地板就好

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發表于 2013-12-18 11:14:38 | 只看該作者 來自: 中國北京
我在北京!一定要參與!

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發表于 2013-12-18 11:28:50 | 只看該作者 來自: 中國江蘇無錫
頂....
2012年3月第一個療程用R-Hyper-CVAD沒效果換R-EPOCH五個療程。
2012年8月做自體造血干細胞移植,九月四號出倉。

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發表于 2013-12-18 11:48:53 | 只看該作者 來自: 中國江西贛州
這個一定要頂
2007年5月查出患彌漫大B細胞淋巴瘤,期間經歷了手術,復發,手術復發,直至09年才停藥。希望大家加油!

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介于伯基特與彌漫大b之間未分類的b細胞淋巴瘤
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發表于 2013-12-18 12:11:01 | 只看該作者 來自: 中國遼寧大連
有機會一定來家里坐坐。。。
趁著活著,好好活著

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