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之家發展靠大家

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發表于 2021-12-6 17:44:42 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 來自: 中國北京
各位病友和家屬朋友,你們好
11月21日我們終于在疫情的夾縫中把淋巴瘤之家十周年生日會暨首屆中國淋巴瘤病友大會辦完了,這次大會也得到了廣大病友和家屬朋友們的支持和參與,謝謝大家啦!

正如活動中提到的,今年是淋巴瘤之家成立十周年的節點,淋巴瘤之家全體小伙伴非常希望能夠把“十年”這個節點,作為淋巴瘤之家深化運營提升服務的一個“新起點”,從各個方面入手,把工作做細作精,更加滿足大家的需求和要求。

您希望淋巴瘤之家接下來把哪些工作再做細作精?您還有哪些需求和要求在淋巴瘤之家沒有被滿足?您在使用淋巴瘤之家過程中有哪些不便?您希望淋巴瘤之家未來再補充哪些內容和工作……不管是有關內容的、服務的、活動策劃的、還是調研和政策倡導方面的,各方面的意見和想法都歡迎大家跟帖留言告訴我們。

總而言之一句話,多說批評多提意見多給建議。

大家的留言,將會幫助淋巴瘤之家的小伙伴們在低頭工作的過程中抬頭看清楚我們最在意的病友和家屬們的需要,將會幫我們理清接下來工作的方向、側重點以及優先級。

之家發展靠大家!
淋巴瘤之家是咱們所有淋巴瘤病友和家屬的家,大家的意見和建議都是在為我們共同的家在出謀劃策,為我們共同的家變得更好在做貢獻。就讓我們一同努力,為把我們的家變得更讓家人感到溫暖更獲得幫助,而一起添磚加瓦吧!

如果你覺得發帖不足以表達您的建議,可以點擊本鏈接,或如下鏈接https://jinshuju.net/f/VlUK6g進入調研問卷,進一步為我們出謀劃策。


我只是個康復病友,不是專業醫生,所有意見僅供參考,不作為診斷和治療依據。想加病友群請安裝淋巴瘤之家手機客戶端

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發表于 2021-12-6 19:43:53 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
病理會診:專家看切片
多謝洪站長和之家的團隊為大家做了這么事情
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發表于 2021-12-6 18:27:03 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
之家最大的發展就是沒有發展。因為沒有發展表示疾病被完全了解了消滅了。
不要讓恐懼大于傷口
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發表于 2021-12-11 08:45:59 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國遼寧大連
感謝之家平臺所做的一切,你們所做的都是功德無量的大愛。我非常的感恩。我希望不定期的邀請淋巴瘤專家做客之家平臺,給患者進一步講解有關淋巴瘤知識或者答疑解惑。這個想法有點為難之家了,畢竟請專家是需要費用的,之家是
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發表于 2021-12-6 17:58:56 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國
戰士,為自己而戰!
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發表于 2021-12-6 18:00:27 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東青島
我的防火墻也可以放我進來了
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發表于 2021-12-6 20:38:33 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國江蘇徐州
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發表于 2021-12-7 04:07:37 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東濟南
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發表于 2021-12-7 06:55:58 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
已填寫,如有想當然的地方請諒解
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發表于 2021-12-7 08:51:33 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
多么希望這樣的活動多多舉辦,讓更多的患者參與到活動中去,走出來多交流,互相鼓勵。
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發表于 2021-12-7 09:31:51 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國
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發表于 2021-12-7 09:49:46 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山西大同
感謝之家團隊,總是想在病友前面,之家最懂我們!之家團隊健康!
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發表于 2021-12-7 15:04:37 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國安徽宣城
病友最懂你!祝好
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發表于 2021-12-7 19:22:03 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國安徽合肥
像這種淋巴瘤盛會去不了現場的,希望也能看到現場的直播鏈接,或是錄像回放
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 樓主| 發表于 2021-12-7 21:34:15 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
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發表于 2021-12-10 09:51:02 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國
感謝洪幫主
勇哥8
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發表于 2021-12-10 10:16:14 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國河南鄭州
感謝洪幫主,感謝之家團隊,讓戰友們感受到了人間溫暖,大家辛苦啦
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發表于 2021-12-10 10:23:01 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
感恩之家,不再恐慌,遇到問題和疑難都有之家的人幫助。感謝洪幫主和團隊!
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發表于 2021-12-10 10:49:16 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國湖北
聯系開通答疑通道,50元一次。
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發表于 2021-12-10 13:49:50 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國江蘇
之家已經做了很多了,分析病理,解讀各種檢查報告,給予很多有益的建議,幫助尋找醫院等等,特別是10慶典,好多大腕專家親臨現場,讓我們獲益匪淺。特別是洪幫主親力親為,為我們爭取利益。如果以后能經常有這樣的機會,與專家互動,也免去了我們好多的不便。
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感謝洪幫主!感謝之家的各位管理員!
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