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【病友說】第五十五期 濾泡-2014年確診-偉哥

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發表于 2022-8-16 20:28:25 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 來自: 中國北京



病友王偉 淋巴瘤之家論壇ID-偉哥
     2014年確診濾泡性淋巴瘤
     經常規化療后CR
     2018年復發
     隨后進入pi3k試驗組
     再次CR后用藥至今
     身體狀況一切正常
     健身達人/攝影愛好者/手工皮具匠人
如加載有誤,請點擊這里觀看


2021年10月19日,淋巴瘤之家發布了這樣一篇文章:「確診濾泡晚期的他,站上了健美賽場」。

那段時間,偉哥以癌癥康復者身份參加健美比賽的新聞沖上了新浪微博的熱搜。在普通大眾看來,他們驚訝為何身患癌癥還能扛下艱苦訓練和嚴格飲食管理;而在病友群體中,偉哥無疑為大家帶來了莫大的信心鼓舞。

11月,我們來到杭州,在偉哥進行日常訓練的健身房,見到了這位熱搜里的主人公。


“癌癥=宣判?我不服!”

2014年,偉哥在一次單位組織的體檢中拿到了異常報告。彼時的他,事業、家庭,人生的一切都處于上升期,甚至能想象出自己年老時,按照當時的步伐走完一生的幸福感。

可生活總會向你潑冷水。一切都好,唯獨身體出了問題。

一步步檢查做完,最終還是沒有僥幸逃脫命運的安排。「濾泡性淋巴瘤一級三期」,偉哥的生活就這樣被幾個字宣判。

可這次命運安排的主人公,偏偏是個不服輸的硬骨頭。

癌癥?淋巴瘤?治就行了。

綜合考量下,醫生建議偉哥開始治療。6個R-CHOP方案用完,偉哥如愿以償拿到了CR的報告單。

而化療的痛苦在偉哥眼里,都在可以忍受的范圍內。脫發、嘔吐、沒有食欲、疲憊…這些詞語在很多年后說出來,偉哥還是覺得不算痛苦,都能承受。

或許內心強大的人,承受痛苦的闕值也相對較高。但,僅僅內心強大是不夠的,這與偉哥平時的生活習慣密不可分。



“沒錯,我是「斜杠青年」”

結束治療后,生活逐漸恢復正常。

偉哥是一個大寫的斜杠青年。健身達人/攝影愛好者/手工皮具匠人…

打籃球,騎行,健身,研究攝影,做皮具,找美食,旅游,收集手辦。

生病前,偉哥熱愛運動,甚至在14年的那次單位組織體檢那天,騎行一百多公里,從桐廬到杭州市區,就為了挑戰自己。偉哥還是當地籃球隊隊員,經常打比賽獲獎?;熎陂g無法進行高強度體育運動,偉哥就把業余精力放在手工皮具上。



偉哥純手工打造的皮具

偉哥勵志成為一個頂級的皮具匠人。他說,即使最終無法成為頂級的那一批,但只要你的目標在此,并且堅持下去不斷努力,你也會是在頂級邊緣的人,這就足夠厲害了。

偉哥還喜歡研究相機,出去旅游時總是掛著他的小相機,走走拍拍,不斷發現美好,并記錄美好。



偉哥喜歡收集手辦,家里大大小小的模型擺滿了柜子,但他最喜歡的是鋼鐵俠。在漫威宇宙里,鋼鐵俠以凡人之身,比肩眾神。他雖身披堅硬外衣,但卻擁有一顆溫暖的心。

偉哥說:“我喜歡帶有人性弱點的英雄”。

和大家一樣,作為一個濾泡淋巴瘤患者,偉哥也會擔心自己復發。



“把注意力放在可控的事情上”

2018年的一次常規復查中,偉哥發現自己腹膜后出現了新增病灶,「復發」這兩個字,沒有躲過去。

偉哥說,在確診后逐漸了解疾病的過程中,他知道復發這個課題是作為濾泡患者不得不去面對和接受的現實。

但接受并不等于懼怕,他相信隨著時間的推移,醫學的進步,會有更多適用的方案和新藥出現,復發不會是永遠的難題。

由于平時關注濾泡淋巴瘤方面的新藥,偉哥知道pi3k在國外已經上市,安全性和治療效果均有保證。綜合考慮之下,他選擇進入pi3k試驗組。

幸運的事,僅僅幾個周期的治療后,偉哥再次CR,截至目前身體一切正常。

偉哥說,相比每次復查前的緊張,他更愿意把注意力放在可控的事情上。因為緊張情緒并不能左右復查結果,不論你緊張與否,結果該是什么就是什么。不如把精力用在了解還有什么方案適合自己,還有什么其他選擇上面。同時,把自己的身體基礎打好,多鍛煉,多運動,以便萬一復發,能有好的身體狀態應對后續治療。

沒復發,就正常生活感受生命的美好;復發了,就積極面對打起精神再戰。


“我要把幫助病友的火炬傳遞下去”

偉哥說,確診初期,很多之家的老病友對自己提供了莫大的幫助與鼓勵。病友懂病友,是他們的陪伴和分享,幫助自己取勝。

后來,偉哥從病友小白變成了其他人的老病友,他還是會在病友群和論壇里解答大家的問題,分享自己的心得。他說,能幫一個是一個。

“這種力量好像火炬,我想傳遞下去”。


在被問到為什么要參加健美比賽時,偉哥說:“除了自己熱愛健身,還有其他目的。我想給我們的病友群體做個榜樣。即便患癌,我也一樣可以做到很多普通人都做不到的事情。備賽期間的辛苦訓練我做到了,禁食禁水我熬過去了,我也找到了平衡方式去應對同時進行的治療。最終站上比賽舞臺的那一刻,一切都是值得的。而我腹部那道摘除脾臟的傷疤,雖然在專業健美比賽中是減分項,但對我來說,那是我人生的勛章?!?br />

“癌癥,它打不倒我,打不倒我們”。

偉哥常說,他要做生石灰那樣的人。生活越是對我潑冷水,我越是要沸騰。


他確實做到了。

興趣愛好眾多,但每一個興趣他都能為之付諸努力,肯鉆研,下苦功。熱愛從來不是嘴上說說,這才是真正的斜杠青年!

最后,節選一段2021年最后一天,偉哥發在朋友圈里的話。
我喜歡用相機挖掘日?,嵥槔锷盥竦男⌒枪?,今天翻閱相冊時,發現2021年真的還是經歷了挺多,一個十幾秒的視頻完全無法全部放下,不過算了,電影和人生,都是以余味定輸贏的。

今年對自己來說算是非常有收獲的一年,圓滿了自己的夢想,雖然過程超出想象的艱辛。

生活,有時候把現實變成了夢想,有時候又把夢想變成了現實。但是當你戰戰兢兢的對生活失去希望時,千萬別忘了,希望就在下一秒,堅持真的很重要。零星的變好,最后也會和星河一樣閃耀。

最后用一句話總結自己的2021年吧。
當你以全速跑過五分鐘,抵得過很多人活一輩子。



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希望我們都能好運一直到永遠
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看過你在中央電視臺的唱歌比賽節目很棒,為你點贊,向你學習
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祝福你??!
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祝你永遠快樂健康地在運動健身途中。
劉梅
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恭喜,加油!
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天哪,你勵志。
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哥們這么優秀,怎么也中招了
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pi3k?總幾個通道,哪個最關鍵
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是不是因為價格原因,當年沒有維持啊。都寫了CR沒提維持呢
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發表于 2023-10-16 19:13:19 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國黑龍江哈爾濱
2022年二月發現淋巴瘤。濾泡型。六個化療已結束?,F在正在靶向治療。靶向已做12個
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金富強 發表于 2023-10-16 19:13
2022年二月發現淋巴瘤。濾泡型。六個化療已結束?,F在正在靶向治療。靶向已做12個

是維持嗎
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請問摘除脾臟與本病有關聯么?
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