搜索
查看: 8217|回復: 35
打印 上一主題 下一主題

【病友說】第五十六期 霍奇金-2019年確診-笛子

    [復制鏈接]

參加活動:0

組織活動:0

372

主題

1210

帖子

6844

家園豆

您的身份
家屬
病理報告
淋巴瘤,未分類
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-8
跳轉到指定樓層
樓主
發表于 2022-8-25 13:40:44 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 來自: 中國北京
視頻時間較長,建議wifi 下觀看
如加載有誤,請點擊這里觀看

自我介紹

大家好,我是淋巴瘤之家的笛子~
性別女,1990年生人。
于北京工作,山西太原人。

2018年8月底,工作在少兒培訓機構的我,感覺到胸悶,咳嗽,大概半月余。在單位附近的醫院查胸片、血常規,顯示白細胞異常增高至15×10*9/L,胸片顯示左肺有陰影——確診為肺炎以及慢性支氣管炎。

輸液三天后,返回太原休養,隨后趕往山西三甲醫院掛號,隨即辦理住院,入住呼吸科,開始漫長的20天的頭孢消炎過程,繼頭孢等消炎類藥物半月后,白細胞持續增高,請胸外科會診,考慮為硬化性血管瘤,結論為胸腔鏡活檢后做病理;隨后轉入腫瘤醫院胸外科,行增強CT、氣管鏡、多次肺部穿刺后無果,遂行開胸術。

半月后病理診斷為霍奇金淋巴瘤,結節硬化型;休養1周后轉入血液科報到,行PET/CT,后開始化療。于2個ABVD后PET/CT評估2分cr,期間由于醫保問題轉入中國醫學科學院腫瘤醫院繼續治療,于4個周期結束化療;結束化療后的一個月,惡心嘔吐便秘嚴重,從低燒到40°C高燒10余天,遂檢查、住院,診斷為雙肺感染,抗感染2周后,順利出院;4療后再次評估行PET/CT,持續2分cr,主治建議可以考慮放療。經考慮,選擇未放。遂結療,康復至今已三年有余。


邊回憶邊記錄,感覺在寫一份病例案例,不像是在寫自己的病例。像是發生在昨天,也像發生了很久……

從2018年9月開始,整個人生都變了。本來歡歡喜喜備婚,工作也穩定著,因為一場病,失去了所有。有一萬個后悔,比如后悔沒有直接在權威醫院看,也許避免一個大手術……后悔自己沒有打對好自己的身體讓關心我的人操心,還花了好多錢……但,世上沒有后悔藥的。真正意識到,你的努力活著,不僅僅是為了你自己,還有你的家人,還要好多好多你想象不到的關心你的人。生活再難,也還是要繼續……

So……改變消極態度!做一切可以讓自己開心的事情!進病友群后,每天跟大家一起閑聊天,一起玩搶紅包游戲,日子變得豐富多彩,變得有滋有潤,另外再加上打打麻將,玩玩王者農藥,斗斗地主,逛逛街,旅旅游,“開開車”……我突然發現我每天的時間根本不夠用的!~~天啦嚕,我得做點什么~不能一直這么“玩”下去了!于是乎,后來又報了個線上英語班,每天自學打卡的那種,在結療后的半年又做起了微商,每天打游戲時間都得靠“擠”,慢慢的每天都沒時間爬樓了,所以更沒有時間去瞎想和傷心~

讓過去趕快成為過去的最有效的辦法就是讓自己忙起來,當你忙著掙錢忙著讓自己變美忙著給自己生發的時候,你哪還有空顧及別的?


正是由于自己在確診和治療的道路上困難重重,所以更想去幫助后來的病友少走彎路,一個偶然的機會,我來到了淋巴瘤之家,并有幸成為了其中一員,負責患者管理及運營方面的事務?,F在回頭想想,如果我沒有得這一場盛大的感冒,我也不會認識到天南地北形形色色同樣有趣的靈魂,也不會遇到一個這么友愛又有愛的平臺?,F在的我是開心的,是充滿希望的,這是086帶給我的,so我同樣感謝它~在這里,沒有誰同情誰,沒有誰嘲笑誰,我們是一個友好有愛的大家庭~

在群里遇到的大家,在治療期無非就是惡心嘔吐脫發感染,我想這是每個病友多多少少都會經歷的副作用。你不惡心不嘔吐不脫發,確定不是做了個假化療嘛?毫無體驗感啊。那既然體驗了,可不可以拍照留念下呢?比如你光頭的樣子,比如你最懼怕的紅藥水~~我經常在群里曬脫發照,以及和以前齊腰長發的照片的對比圖,覺得還蠻好玩的~既然都是自己,那就要接受自己所有的樣子。說實話,我早已經忘記治療過程中那些不舒服的癥狀了,每每看到你們在群里提起和詢問,我都感覺自己打了個假化療~

附圖|治療前、4療后以及結療3個月的我的頭發:



自從2019年底誤打誤撞正式成為了淋巴瘤之家的一員,每天在病友和家屬之間、在PET/CT和血象報告之間、甚至在便便的形狀和顏色之間“奮斗”……

每天早晨一睜眼,看到大家在病友群里互相道早安,內心覺得滿滿的都是陽光;無論是到了早飯、午飯還是晚飯的時間點,總有那么幾個人曬曬家常菜;不論誰遇到了難題,大家都踴躍(你別管對不對)給出不一致的回答,比如這樣:A:白細胞掉到2.5了,要打升白針嗎?B:不需要,這么高打啥。C:需要,不然不給你上藥。D:想打就打,不想打先吃藥看看。最后,A:我還是問問醫生~

有時候看見大家在群里斗嘴爭論,我就會不自覺地產生一種老母親般地微笑,說明你們還年輕,折騰得動,說明病得輕……很多病友加群后都會不自覺地感慨一句:沒想到我生病后帶給我最多歡樂的群竟然是病友群~那么病友群到底是怎樣一個特殊的存在?遇到不開心的事情了,可以在群里吐槽兩句;遇到治療期間不舒服的癥狀了,尋找一下有著相同感受的戰友,因為“只有病友最懂你”;輔導孩子寫作業氣炸了,來群里感受一下治療帶來的“不爽”,發現還是帶孩子去吧;發的最多還是有關美食的,不論是今天出去浪下了趟館子,還是自己在家做了大餐,還是醫院內的難吃的盒飯,在這里,不分國界,也不分地域,反正就是一個字:曬!這里有幫你解決家庭內部紛爭的,有勸你離婚的,有勸你爭奪孩子撫養權的,有告訴你做升白食譜的,有告訴你如何護理口腔的,有在你飄上天的一剎那把你給一拳打回現實中的……群里人才濟濟,分分鐘助你實現除了疾病康復以外的一切夢想~總之一句話:在病友群,干啥啥不行,吃飯第一名!開車第一名!撩騷第一名!


當然,在獲取到很多開心的同時,也會遇到不開心的事情。比如,有病友在治療過程中疾病進展了,有結療后短短時間內疾病復發了,有合并第二腫瘤的,還有兩種086共存的,有治療過程中感染得嚴重的,當然,也有病友在治療過程中沒能堅持下來……

還記得第一次生你氣,是因為你低燒了好久,但卻拖著不想去醫院,總覺得自己沒事,后來你老公來私信我,我們一起勸你,最后終于還是去了醫院,但同時也伴隨著高燒,直到你敗血癥……是真的生氣,氣你為什么不聽話,為什么不早一點去醫院。后來從你老公那里聽說你終于不發燒了,我哭了,感覺心里的石頭放下了,但是也不想再去責備你什么。雖然因為治療肺炎耽誤了治療,導致了疾病進展,但我相信,經此一劫,你會更加努力更加聽話直到抗戰勝利。


還記得第一次對你感到失望,那是在大半年前進群前就告訴你病理有疑問,最好做下病理會診,4療后效果不好,又跑來問我怎么辦,我已經有點失望了,在群里大家如何建議你會診你就是不聽,直到現在效果不好了,再建議你去做會診,不知道為什么還是沒做,你總是在給自己找各種各樣的理由,原醫院不給外借、切不出來白片、因為疫情快遞無法接收等等……直到6療后進展,你才意識到,病理有疑問,不僅對之前的病理做了會診,還重新做了穿刺,會診是別的分型,我再一次對你失望;不僅要從頭開始,之前做的都不作數,身體還要承受更多的傷害。但是我失望,又能怎么樣?我一不能代替你去借切片,二不能代替你受罪,無論我失望與否、你后悔與否,結果就擺在那里,動也不動。希望再次進入治療的你,自己能多上上心。

還記得第一次感到心痛,是跟了你們的治療很久,經歷過幾次治療中進展之后終于進入到強行異體移植的環節,但是你的他卻選擇了放棄。我不能判斷他的選擇對錯與否,有時候很多副作用和重度感染確實很難不受罪,異體之后也確實存在一些排異癥狀,他是覺得累了,身體和心理都累了,但他對你的關心絲毫沒有減少,最后的聊天記錄還保留在:希望她可以好好的。每每看到這句話心會感覺到痛,聊天記錄也不舍的刪,后來跟你也斷了聯系,我想,不打擾,就是最好的祝福。

太多的第一次,在心里面銘記,不想再記錄下去了。每當出現這些困難和不被認可的時刻,都會有一種對自己的工作產生不理解的想法,對自己的能力產生了質疑。在病友家屬威脅你的時候,在一些不開心的小心思無法在群里表達出來的時候,我也會感到彷徨和無助,我也需要一個窗口,自己可以發泄,但不是在群里,不是在家人面前,而是在其中的你們之間,吐吐槽,宣宣泄,然后再次武裝好自己,告訴自己,勿忘初心。

不是每一個人都天生自帶陽光,我自認為自己,是一個比較開朗比較陽光的人,但是遇到了特別負能量的人,偶爾也會被帶走;遇到了拿生命威脅我的人,偶爾也會感到害怕;但是遇到比我更陽光的人,也會閃閃發亮;遇到更積極的人,也會惺惺相惜。

我能做的,從來都是微不足道的小事。我不能做你們的主治醫生,也不能做給你們的護士,我只能告訴你們這一路看過來的經驗,什么藥物需要避光,升白針什么時候打效果最好,什么治療方案大多數人在用,什么藥物的副作用如何應對。我希望自己可以盡可能地把前人的彎路告訴你們,避免大家再次踏入,但同時也希望大家自己多上心,畢竟身體是自己的,錢也是自己的。希望大家都不要被086所打倒,送你們一人一朵小紅花,不要搶,每個人都有,獎勵我們所戰勝的一切!


附圖1:
手術傷口,玻璃心請慎點~下面為兩個胸管


附圖2:
胸管里的“置換液體” ,管中氣泡無起伏,表示較穩定可以拔管



參加活動:0

組織活動:0

14

主題

125

帖子

701

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
目前狀態
康復0-1年
最后登錄
2024-4-6
推薦
發表于 2022-10-2 21:23:36 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東淄博
回復 支持 3 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

84

主題

1049

帖子

1097

家園豆

您的身份
病友
病理報告
濾泡性淋巴瘤1-2級
目前狀態
治療中
最后登錄
2024-4-15
推薦
發表于 2022-8-25 14:57:07 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
看到了也曾經有過的惶然、凄然,然後更多的則是茫然,今后也希望有你的淡然和安然。謝謝
回復 支持 2 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

0

主題

5

帖子

21

家園豆

最后登錄
2023-1-21
推薦
發表于 2022-10-22 07:51:52 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東菏澤
Extra-Life 發表于 2022-08-28 09:21
我也是肺,幸運的是支氣管鏡取到了病灶,做出了免疫組化確診。樓主受苦了,抱抱

@希友 dkcjd
回復 支持 1 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

0

主題

5

帖子

21

家園豆

最后登錄
2023-1-21
推薦
發表于 2022-10-22 07:46:52 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東菏澤
回復 支持 1 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

15

主題

69

帖子

635

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
目前狀態
康復1-3年
最后登錄
2024-3-16
推薦
發表于 2022-10-12 07:24:48 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國內蒙古呼和浩特
一切都已過去,不負時光,過好余生!
回復 支持 1 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

110

主題

1282

帖子

1萬

家園豆

您的身份
病友
病理報告
外周T細胞淋巴瘤
目前狀態
治療中
最后登錄
2024-4-14
推薦
發表于 2022-8-28 09:21:59 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國上海
我也是肺,幸運的是支氣管鏡取到了病灶,做出了免疫組化確診。樓主受苦了,抱抱
回復 支持 1 反對 0

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

1

主題

9

帖子

41

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
目前狀態
治療中
最后登錄
2023-1-13
6
發表于 2022-10-20 10:44:41 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國廣東深圳
冷凍卵子了嗎
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

16

主題

327

帖子

696

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍混合細胞型
目前狀態
康復0-1年
最后登錄
2024-4-13
9
發表于 2022-10-26 13:49:31 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國湖南株洲
樓主,我跟你一樣的,懷疑是胸腺瘤,結果是淋巴瘤,白做了個開胸
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

1

主題

21

帖子

47

家園豆

您的身份
家屬
病理報告
淋巴瘤,未分類
目前狀態
治療中
最后登錄
2023-8-11
10
發表于 2022-11-15 20:58:52 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國山東青島
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

3

主題

20

帖子

90

家園豆

您的身份
病友
病理報告
彌漫大b細胞(生發中心起源)
就診醫院
寧波市第二人民醫院
目前狀態
治療中
最后登錄
2023-5-15
11
發表于 2022-12-19 15:37:12 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國
向你學習老鄉
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:0

組織活動:0

20

主題

440

帖子

2825

家園豆

您的身份
病友
病理報告
彌漫大b細胞(生發中心起源)
就診醫院
北京大學腫瘤醫院
目前狀態
康復1-3年
最后登錄
2024-4-13
12
發表于 2023-1-3 06:26:24 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國
生活虐我千百遍、我待生活如初戀,謝謝笛子的小紅花,一起加油,永遠cr
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
13
發表于 2023-3-2 03:56:43 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
14
發表于 2023-3-2 03:57:00 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
超級兔子超級強 發表于 2023-01-03 06:26
生活虐我千百遍、我待生活如初戀,謝謝笛子的小紅花,一起加油,永遠cr

加油
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
15
發表于 2023-3-2 03:57:08 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
16
發表于 2023-3-2 03:57:34 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
驚鴻半瞥 發表于 2022-10-26 13:49
樓主,我跟你一樣的,懷疑是胸腺瘤,結果是淋巴瘤,白做了個開胸

淋巴瘤確診之路漫長且艱辛
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
17
發表于 2023-3-2 03:57:46 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
18
發表于 2023-3-2 03:58:04 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
雨后彩虹@月兒 發表于 2022-10-12 07:24
一切都已過去,不負時光,過好余生!

說的對 過去即釋懷
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
19
發表于 2023-3-2 03:58:16 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
回復 支持 反對

使用道具 舉報

參加活動:1

組織活動:0

29

主題

1046

帖子

6236

家園豆

您的身份
病友
病理報告
霍結節硬化型
就診醫院
中國醫學科學院腫瘤醫院
目前狀態
康復5-10年
最后登錄
2024-4-7
20
發表于 2023-3-2 03:58:44 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國北京
Extra-Life 發表于 2022-08-28 09:21
我也是肺,幸運的是支氣管鏡取到了病灶,做出了免疫組化確診。樓主受苦了,抱抱

不過支氣管鏡的過程也蠻辛苦~
回復 支持 反對

使用道具 舉報

本版積分規則

?
關閉

站長推薦 上一條 /1 下一條

同樣的經歷 使我們與你感同深受!

這里是病友幫病友一起度過難關的精神家園!

工作室 媒體報道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP備2020048145號-5
京衛[2015]第0359號 互聯網藥品信息服務資格證書:(京)-非經營性-2021-0110
返回頂部 返回列表

京公網安備 11010802029169號

一级a一级a爰片免费免会不卡