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2022世界淋巴瘤日宣傳片

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發表于 2022-9-16 21:35:23 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 來自: 中國北京
又到了九月十五日,一年一度的世界淋巴瘤日如期而至。

按照淋巴瘤之家的慣例,每年世界淋巴瘤日都會推出一部主題視頻,或感恩醫生,或鼓舞病友。

今年,我們希望將大家的目光聚焦于淋巴瘤患者回歸社會,重啟人生的視角之上。

本次視頻的主人公,一位是每周一在「086故事匯」發布連載的作者小茼,一位是擁有動聽歌喉且熱衷公益的王雪雪。

一起來看看她們的故事。


視頻較長,建議wifi下觀看

01
小茼|內心浪漫的現實主義者

相信有不少病友在讀完小茼的連載文章后會像小編一樣發出疑問:到底需要具備多么強大的自我調節能力才可以把痛苦的卡肺經歷,尷尬的便秘過程描述的既有趣又令人會心一笑呢?


帶著這樣的好奇,我開始了和小茼的聯絡。發出采訪出鏡邀請后,小茼欣然允諾。

在自我介紹時,小茼說:“從通常社會意義上來講,我是一個身患重疾、已婚已育的中年婦女;如果從自然人屬性上來講,我覺得我可能就是那種身殘志堅、內心浪漫的現實主義者?!?/font>

內心浪漫體現在鐘情世間一切有生命的生物,花草鳥獸,魚蟲螢火。

而現實主義則體現在,確診后小茼第一時間查閱了所有與淋巴瘤相關的資料,分享了自己的銀行卡密碼給老公,同時研究了自己的保險賠付流程。

或許我們更愿意把如此種種表現稱為「對自己負責」,就像小茼說的“疾病是發生在我自己身上的,我必須要做所有的決策,且為之負責”。


小茼|北京 亮馬河邊




02
王雪雪|兒子是我的幸運天使

王雪雪是一個標準的東北大妞,和愛人孩子生活在英雄雷鋒的故鄉——遼寧撫順。

13年底,在摸到自己右側腹股溝處有腫物后開始了漫長的確診之旅。先是在當地醫院經歷了誤診,幾經輾轉最終確診為濾泡性淋巴瘤3A級一期。

確診時王雪雪的治療指征不夠明顯,于是觀察等待,人生的規劃也正常朝前一步一步進行。和愛人結婚后,本打算晚幾年再要孩子卻懷上了象征著幸福的蜜月寶寶。

王雪雪和愛人陷入了兩難境地,一邊是不忍心放棄孩子的無奈,一邊是還未治療卻隱隱擔憂的淋巴瘤。

萬一懷孕期間病情進展怎么辦?

忐忑的小夫妻向醫生求助。一句肯定的鼓勵“我認為你有能力生下這個孩子”給了夫妻二人莫大的鼓舞,走出診室,兩人開心的抱在一起。

小生命的到來,為王雪雪一家帶來了幸運和歡笑。

兒子小名叫大圣,沒錯,就是齊天大圣的大圣。

生產后第二年,王雪雪開始治療,化療后沒有CR,于是進入PI3K臨床試驗組。最終在19年獲得了完全緩解,至今一切正常。

王雪雪和兒子大圣共同演繹的歌曲
王雪雪說:“大圣是我的幸運天使,如果沒有他的到來,也許我早就開始治療,也許不會獲得后來的治療效果,也趕不上參加試驗組,所有的時間線好像都是因為生了孩子才順利進行下去的?!?/font>


03
小茼|不被職業壓力和容貌焦慮捆住手腳

在獲得了部分緩解的治療效果后,小茼開始了后續的維持治療,生活逐步恢復了正常節奏。

與生病前不同的是,小茼辭去了需要奔波坐班的工作,開始和幾位志同道合的小伙伴創業,并居家辦公。

小茼直言,癌癥患者重歸社會確實會面臨重重阻礙。身體不再能承受高強度的工作,熬夜加班的996也沒有辦法耐受。很多病友在治療期間失業,很多病友在康復之后求職碰壁。

我們沒有辦法單純的去指責某些企業的不人道,因為企業用工的標準確實是創造價值的能力。我們也沒有辦法去指責有腫瘤史的患者在就業時隱瞞自己的治療經歷,因為高昂的醫療費和家庭需要金錢維持。

我們呼吁國家或相關機構能夠出臺一些政策,或能否為癌癥康復患者群體提供一些就業崗位,使得企業也能從中獲益,癌癥康復患者也能夠獲得公正對待。

在采訪間隙,小茼說自己這次是治療以來第一次沒有戴假發出門。

她想以真實的自己面對攝影鏡頭,勇敢的接受現階段的一切。哪怕因為“少白頭”困擾了多年的白發不能再去染黑,哪怕面容不再年輕,但這些都是最真實的自己。

經過淋巴瘤的洗禮,軀體的表象變得不再重要;不再因為孩子的成長焦慮,健康快樂就好;不再因為個人職業發展苛刻要求自己,有意義有價值就好。


04
王雪雪|真誠是人生必殺技

CR后,王雪雪也回到了自己的工作崗位。起初,她會偶爾聽到關于自己的議論聲。

“都得癌癥了還回來上班吶、她還行不行啊、她咋不在家呆著老老實實管管孩子就行了唄…”

王雪雪說,生病前自己在工作上非常拼。常常輾轉各地出差,連軸轉是常事??祻秃箅m然沒有負責像之前一樣高強度的出差工作,但所有的工作任務一樣是認真對待。

王雪雪沒有隱瞞患病經歷,也沒有因為自己的患病經歷就放棄追逐人生更高的成就。

她說,任何事首先要做到的就是真誠。我們有能力用真誠的態度和積極的狀態去改變別人對我們的看法。后來,她沒有再聽到關于自己的議論,甚至自己都快忘了曾經得過淋巴瘤。

工作之余,王雪雪喜歡音樂。拍攝的那天,她帶著兒子大圣去錄了一首歌曲,一句一句的教孩子唱歌,臉上洋溢出幸福的笑容。

王雪雪還會跟著愛心公益組織一起去偏遠的山區給大山里的孩子們上藝術課。她去過新疆喀什的帕米爾高原,去過內蒙的草原深處…歌聲留在那些孩子們純真的眼神里,帶回來的成就感和被需要感,是任何東西都換不來的。

找到自己喜歡做的、愿意為之付出時間精力并且能夠做好的事情,是建立自信和調節心態的好辦法。這會使我們不再困于「我得了癌癥」的焦慮之中,勇敢的擁抱新生,感受每時每刻的喜悅。


王雪雪|新疆 塔縣


05
學會自洽,珍惜擁有,感受美好發生

采訪小茼時,我問她如何形容生病前自己的狀態,她回答說:一切都很光明,好像我們非常清楚我們腳下的路會把我們帶到哪里,很篤定,沒有恐懼。

生病后,我們所恐懼和焦慮的無非就是那些還沒有發生的,讓我們感到不確定的事情。

當你嘗試著將思考的重心放在可控的事物上,你也許會發現很多焦慮不復存在,進而逐漸獲得更多對于生活的掌控感。

然后,我們就可以坦然接受所有可能,只聚焦于值得珍惜的美好之上。

體貼的愛人,陪伴孩子成長獲得的感悟,樓下小公園的花開了,魚缸的金魚游的歡騰,簡單可口的晚餐,雨后的藍天和清新的空氣…

都是生命給你的禮物。

珍惜生命,
珍惜時間,
珍惜彼此的愛,
就是要好好的活。
我們希望通過這部短片告訴所有人,淋巴瘤患者在康復后有權回歸社會。我們呼吁減輕淋巴瘤患者康復后的就業壓力,消除職場歧視,呼吁社會正視癌癥患者的感受。
生過病的人沒錯,不應承受來自四面八方的冷眼。
我們更希望通過這部短片向淋巴瘤病友群體傳遞一份與內心和解的信念。
就像小茼說的,再艱難的事情,經過它以后你再回頭看,都會覺得不過如此。
希望所有病友都能夠獲得更好的人生,淋巴瘤是插曲,不是烙印。
讓淋巴瘤不再成為生命的羈絆!
TOGETHER !  FIGHT  LYMPHOMA !




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發表于 2022-9-16 21:36:51 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國黑龍江
病理會診:專家看切片
感謝一路同行
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家園豆

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初治云南省腫瘤醫院,復發上海新華醫院,再治中山大學附屬腫瘤醫院。
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發表于 2022-10-9 14:34:10 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國云南昆明
心若不動,風能奈何。
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中山大學附屬腫瘤醫院
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發表于 2022-9-17 08:03:30 來自手機 | 只看該作者 來自: 中國廣東珠海
人生多么美好,簡單平凡就是幸福!患病后更懂得珍惜生命
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